Автор: Дарья Колмина
"Питерские заметки", 16.07.2021:
Минздрав РФ отказал тяжелобольному мальчику из Волгограда Илье Шахову в самом дорогом уколе в мире - Zolgensma.
Об этом мать ребёнка рассказала на своей странице в Instagram*.
По её словам, не так давно в СМИ рассказали, что фонд "Круг добра" начал приём заявок на Zolgensma - заявку в фонд подаёт Минздрав на основании заявления от родителей.
Женщина отметила, что все необходимые документы она подала ещё зимой, но так как препарат пока не зарегистрирован в России, для его введения нужно заключение врачебного консилиума.
Она добавила, что ждала консилиума, но 15 июля ей просто прислали документ, согласно которому её сыну рекомендована дальнейшая терапия российским препаратом "Рисдиплам" - а о Zolgensma не говорится вовсе.
По её словам, получается, что консилиум прошёл без неё и её ребёнка, а отказ в предоставлении Zolgensma связан лишь с тем, что мальчик старше 6 месяцев.
Этот укол ставят детям и после полугода, единственный критерий - это вес до 13,5 кг.
Об этом мать ребёнка рассказала на своей странице в Instagram*.
По её словам, не так давно в СМИ рассказали, что фонд "Круг добра" начал приём заявок на Zolgensma - заявку в фонд подаёт Минздрав на основании заявления от родителей.
Женщина отметила, что все необходимые документы она подала ещё зимой, но так как препарат пока не зарегистрирован в России, для его введения нужно заключение врачебного консилиума.
Она добавила, что ждала консилиума, но 15 июля ей просто прислали документ, согласно которому её сыну рекомендована дальнейшая терапия российским препаратом "Рисдиплам" - а о Zolgensma не говорится вовсе.
По её словам, получается, что консилиум прошёл без неё и её ребёнка, а отказ в предоставлении Zolgensma связан лишь с тем, что мальчик старше 6 месяцев.
Этот укол ставят детям и после полугода, единственный критерий - это вес до 13,5 кг.
Instagram* - социальная сеть, запрещенная в России, которая принадлежит корпорации Meta, признанной экстремистской организацией и запрещенной в России.