Председатель Правительства Российской Федерации Михаил Мишустин подписал Постановление Правительства Российской Федерации, согласно которому дети с орфанными (редкими) заболеваниями смогут более оперативно получать бесплатные лекарственные препараты из средств фонда "Круг добра".
Решение позволит незамедлительно передавать лекарства из зарезервированного запаса фонда в медицинские организации после постановки диагноза ребёнку.
Процедура с момента подачи заявки в фонд и до получения препарата должна сократиться с 24 до 6 рабочих дней.
Губернатор Александр Беглов подчеркнул, что фонд "Круг добра", созданный по решению Президента России в 2021 году, взял на себя основную заботу по оказанию помощи детям с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями и их семьям.
Фонд получает федеральное финансирование на оказание дорогостоящей медицинской помощи, включая закупку лекарств, медицинских изделий и технических средств реабилитации, лечение за рубежом. С момента начала работы фонда помощь получили 24 442 ребёнка в разных регионах России.
Александр Беглов отметил, что в Петербурге сегодня лечение за счёт средств фонда "Круг добра" получают вдвое больше детей с редкими тяжёлыми заболеваниями, чем год назад. На начало 2023 года в Петербурге таких детей было 214, сейчас - 446. Увеличение произошло, в том числе, за счет включения в перечень получателей дорогостоящей терапии детей с гепатитом С. В Петербурге это - 134 ребенка.
В перечень, по которому предоставляются бесплатные лекарства из средств фонда, включено 31 заболевание. Этот список постоянно расширяется.
Всего в Петербурге с 2021 года из средств фонда на лечение детей было выделено более 6,4 млрд рублей.
Пациентов, страдающих редкими заболеваниями, не входящими в перечень фонда "Круг добра", обеспечивает дорогостоящими лекарствами город.
В прошлом году за счёт бюджета Санкт-Петербурга были приобретены препараты на сумму свыше 2,9 млрд рублей для 728 таких пациентов.
Из них 480 (в том числе 143 ребёнка) страдают жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни или инвалидности. Для таких заболеваний существует отдельный перечень. Для этих пациентов городом были закуплены лекарства на сумму свыше 1,48 млрд рублей.
Ещё 238 пациентов (в том числе 138 детей) страдают тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, которые не вошли ни в один из перечней (спинальной мышечной атрофией (СМА), муковисцидозом, рассеянным склерозом и другими). Их лечение также обеспечивает город - на сумму свыше 1,4 млрд рублей. В частности, Комитет по здравоохранению закупает для взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией препараты Нусинерсен и Рисдиплам.
Александр Беглов отметил, что в прошлом году в роддомах был внедрен расширенный неонатальный скрининг, благодаря чему удается обеспечить быструю диагностику орфанных заболеваний сразу после рождения ребенка. "Оперативное начало лечения дает детям шанс на полноценную жизнь и сохранение здоровья", - подчеркнул отметил губернатор.